Vitoria, 16 jun (EFE).- Aresbi, asociación que reúne a personas afectadas por espina bífida en Álava, ha reclamado hoy mayores ayudas públicas para este colectivo, así como que se eliminen las "barreras sociales y arquitectónicas" que todavía tiene que superar.
La espina bífida es una dolencia que afecta a 20.000 personas en España, a 700 en el País Vasco y a 70 en Álava. Surge en el momento de la concepción y está provocada por un déficit de ácido fólico en las mujeres embarazadas.
Se trata de la más importante malformación genética compatible con la vida, que se produce en la formación del tubo neural y que puede provocar hidrocefalia (líquido en el cerebro) en los enfermos que la sufren.
Si los afectados por hidrocefalia no reciben tratamiento pueden sufrir retraso mental y otros daños neurológicos.
La coordinadora de Aresbi, Juana María Saenz, acompañada por el presidente de esta asociación, Oscar Acebedo, y por la diputada foral de Políticas Sociales de Álava, Covadonga Solaguren, ha ofrecido una rueda de prensa para presentar las jornadas que el sábado reunirán a expertos en la materia para analizar esta enfermedad.
Tras demandar que se reconozca como enfermedad de tratamiento crónico, Saenz ha reclamado a las instituciones que otorguen más ayudas públicas, ya que el tratamiento de un enfermo supone un coste de más de 5.000 euros anuales.
Asimismo, ha subrayado que es preciso que se acabe con las "barreras sociales y arquitectónicas" que dificultan el día a día de estas personas.
Ha reconocido que, aunque las barreras arquitectónicas han ido desapareciendo, las sociales todavía perviven. Como ejemplo , ha denunciado el retraso escolar al que están abocados los niños que padecen espina bífida, porque sufren multitud de operaciones en los primeros años de vida, lo que les impide seguir el ritmo oficial de escolarización al carecer "de aulas de apoyo y de refuerzo escolar".
Asimismo, ha hecho hincapié en la importancia de la prevención para evitar esta enfermedad. Para ello, ha considerado que es imprescindible que las mujeres que quieran quedarse embarazadas, tres meses antes de tratar de intentarlo tomen ácido fólico, vitamina que se encuentra en las verduras y que se puede adquirir en formato de cápsulas.
En el 75 por ciento de los casos la ingesta de este suplemento evita que se contraiga esta enfermedad, que en países de América Latina puede llegar a afectar, según ha dicho, a uno de cada cien nacidos.
Para extender la sensibilización a toda la población, Aresbi ha preparado el sábado en Vitoria una jornada, que se desarrollará en el Centro Cívico El Pilar.
Contarán con la presencia de expertos, como el jefe de Servicios de la Unidad Colorrectal del Hospital de Cruces, Plácido López, que hablará sobre el estreñimiento y la continencia intestinal de los afectados.
También se hablará de los aspectos microquirúrgicos evolutivos de la enfermedad, sobre la independencia personal, la importancia de una alimentación sana o de la autoestima. EFE
